Lito ainda não conseguiu acesso a tratamento experimental enquanto a doença avança e a família corre contra o relógio
A família do piloto e influenciador Lito Sousa continua sem conseguir uma vaga nos estudos experimentais para a doença de Creutzfeldt Jakob, uma condição rara e de rápida progressão. A pesquisa da Ionis Pharmaceuticals está fechada para novos participantes e o uso compassivo do medicamento não está disponível neste momento. Outra possibilidade, ligada ao Broad Institute, ofereceria inicialmente a participação no grupo de controle, sem receber a substância experimental. Enquanto isso, a família afirma não ter recebido, até agora, uma solução concreta do governo federal para ajudar nas negociações internacionais.
Existe uma diferença brutal entre esperar por uma pesquisa científica e esperar quando o relógio biológico corre em uma velocidade que ninguém consegue controlar.
É justamente essa a situação enfrentada pela família de Lito Sousa.
A empresária Mila Seidl, esposa do piloto e influenciador, afirmou nesta terça feira que a família ainda não conseguiu uma vaga para que ele tenha acesso a um dos tratamentos experimentais estudados contra a doença de Creutzfeldt Jakob, conhecida como DCJ.
A principal esperança da família estava concentrada no ION717, medicamento experimental desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals. O problema é que o estudo está atualmente classificado como ativo, mas sem recrutamento de novos participantes.
E não há, neste momento, uma porta alternativa aberta.
Segundo Mila, a empresa também informou que não permite atualmente o uso compassivo do medicamento, mecanismo que em determinadas circunstâncias pode permitir que pacientes tenham acesso a uma substância experimental mesmo sem participar formalmente de um ensaio clínico.
A segunda possibilidade também não representa uma solução imediata.
O Broad Institute, ligado a pesquisadores de Harvard e do MIT, ofereceu à família a possibilidade de uma entrevista inicial para o estudo PRiSM. O problema é que, neste momento, Lito seria direcionado ao grupo de controle da pesquisa, que não recebe o medicamento experimental.
É difícil não perceber o tamanho da angústia.
A família não está pedindo uma garantia de cura. Está tentando conseguir uma oportunidade de tratamento enquanto existe alguma possibilidade de intervenção experimental. E, diante de uma doença de progressão tão rápida, simplesmente esperar por uma nova vaga pode significar perder um tempo que não volta.
"Espero que a gente tenha esse tempo", afirmou Mila.
É uma frase curta, mas talvez seja a que melhor traduza a situação.
A DCJ é uma doença neurológica rara, progressiva e, atualmente, sem tratamento capaz de interromper ou reverter comprovadamente sua evolução. A condição pertence ao grupo das doenças causadas por príons, proteínas anormais que desencadeiam danos progressivos no cérebro.
Segundo o relato da família, Lito apresentou uma rápida perda de movimentos e de parte da visão em poucas semanas e passou a depender de cuidados constantes.
Os estudos procurados pela família têm justamente uma característica que alimenta essa esperança. Tanto o ION717 quanto a abordagem pesquisada pelo PRiSM tentam reduzir a produção da proteína priônica normal, que participa do processo relacionado às doenças causadas por príons.
São pesquisas experimentais. Não existe garantia de benefício e a segurança e a eficácia dos medicamentos ainda não foram comprovadas para a doença.
Mas essa é precisamente a questão.
Quando não existe tratamento comprovado, um estudo clínico pode representar uma possibilidade que merece ser avaliada pelos especialistas. Para o paciente e sua família, entretanto, a dificuldade de sequer conseguir acesso a uma avaliação ou a uma vaga torna tudo ainda mais angustiante.
A ajuda que não chegou
Mila também afirmou que os contatos obtidos até agora foram realizados exclusivamente pela própria família.
Segundo ela, até a publicação de seu relato, não havia recebido auxílio do Itamaraty ou do governo federal nas tratativas com os centros de pesquisa estrangeiros.
A situação ganhou repercussão depois que Mila relatou ter conversado por WhatsApp com o ministro da Saúde, Alexandre Padilha. Segundo ela, porém, a conversa não resultou em uma alternativa concreta de tratamento.
O deputado federal Chico Alencar também encaminhou um ofício ao Ministério da Saúde, à Presidência da República e ao Itamaraty solicitando auxílio para estabelecer contato com universidades e centros estrangeiros envolvidos nas pesquisas.
A questão merece atenção.
Quando um brasileiro precisa buscar tratamento experimental fora do país para uma doença rara e de evolução rápida, não se trata apenas de uma batalha particular da família. Existe também uma discussão legítima sobre o papel das instituições públicas em facilitar contatos, informações e caminhos possíveis, especialmente quando a própria família já está enfrentando uma situação emocionalmente devastadora.
Isso não significa que o governo possa criar uma vaga onde ela não existe ou obrigar uma empresa estrangeira a fornecer um medicamento experimental. Ciência não funciona assim.
Mas ajudar a abrir portas, estabelecer contatos institucionais, reunir especialistas e acelerar avaliações administrativas é outra história.
Uma corrida contra o tempo
O drama de Lito chama atenção para uma realidade pouco conhecida.
A ciência avançou muito, mas ainda existem doenças para as quais a medicina não possui respostas capazes de interromper sua progressão. E quando surgem pesquisas experimentais, o acesso é necessariamente limitado por critérios médicos, científicos e regulatórios.
O problema é que a velocidade da pesquisa não necessariamente acompanha a velocidade da doença.
A família agora aguarda uma eventual abertura de vaga em um dos estudos.
Enquanto isso, Lito continua enfrentando uma doença que pode evoluir rapidamente.
Dados citados pelo Ministério da Saúde apontam que o Brasil registrou 547 casos confirmados de DCJ entre 2005 e 2021. São Paulo concentrou 202 desses casos. A literatura médica citada pelo próprio Ministério indica que aproximadamente 90% dos pacientes morrem entre seis meses e um ano após o início dos sintomas, embora a evolução possa variar.
É por isso que a história de Lito não pode ser tratada apenas como uma busca por um medicamento.
É uma corrida contra o tempo.
E talvez o ponto mais doloroso seja justamente esse. A família sabe que nenhum tratamento experimental oferece garantia. Sabe que a pesquisa ainda está em andamento. Sabe que os medicamentos podem não funcionar.
Mesmo assim, quer uma chance de tentar.
Diante de uma doença tão rara e devastadora, esperar pode ser necessário para a ciência. Mas para quem está do lado de dentro dessa história, cada dia de espera tem um peso que nenhum protocolo consegue medir.
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