Enquanto a ciência ainda não oferece tratamento para a doença de Lito Souza, família luta para conseguir acesso experimental antes que seja tarde demais
A história de Lito Souza, criador de conteúdo, empresário, piloto e mecânico de avião, expõe uma das faces mais duras das doenças raras: quando o diagnóstico chega, o tempo pode se tornar o maior inimigo. Aos 59 anos, Lito enfrenta a doença de Creutzfeldt Jakob, uma enfermidade rara e fatal que provoca uma rápida degeneração do cérebro. Sem tratamento capaz de interromper a doença, sua esposa, Mila Seidl, trava uma corrida para tentar conseguir acesso a medicamentos experimentais.
Há momentos em que esperar simplesmente não é uma opção.
Para Mila Seidl, esposa de Lito Souza, cada dia passou a ter um peso diferente. O relógio que antes marcava apenas compromissos, viagens e a rotina de uma família agora parece contar o tempo que resta para tentar encontrar alguma alternativa diante de uma doença devastadora.
"O tic tac é desesperador", resumiu Mila.
Lito, de 59 anos, ficou conhecido nas redes sociais por sua paixão pela aviação. Criador de conteúdo, empresário, piloto e mecânico de avião, construiu uma trajetória ligada justamente ao universo das aeronaves que tanto ama.
Mas sua vida mudou rapidamente.
Depois de receber um diagnóstico de câncer de próstata, Lito começou a apresentar perda de movimentos no braço esquerdo. O sintoma abriu caminho para uma investigação que revelou uma segunda doença, ainda mais cruel: a doença de Creutzfeldt Jakob, conhecida como DCJ.
A enfermidade é rara e fatal. Ela provoca uma rápida degeneração do cérebro e pode causar demência, alterações motoras, falta de coordenação e espasmos musculares.
No caso de Lito, a progressão foi assustadoramente rápida.
Segundo Mila, em poucas semanas ele perdeu movimentos importantes, deixou de caminhar sozinho, sofreu perda parcial da visão e passou a apresentar dificuldades na fala.
E aqui está uma das partes mais dolorosas dessa história.
Segundo a própria esposa, a essência de Lito continua preservada.
"A essência, a alma dele, a inteligência dele, tudo está 100% preservado. O corpo físico não."
É difícil imaginar uma situação mais cruel. A pessoa continua ali, com suas lembranças, sentimentos e consciência, enquanto o próprio corpo passa a impor limitações cada vez maiores.
A DCJ pode ter diferentes origens. A maioria dos casos é considerada espontânea, quando não é possível identificar uma causa externa ou genética para a alteração da proteína príon presente naturalmente no cérebro.
No Brasil, entre 2005 e 2021, foram registrados 547 casos confirmados, segundo dados do Ministério da Saúde.
Mas números não conseguem traduzir o que existe por trás de cada diagnóstico.
Existe uma família. Existe um marido. Existe uma esposa. Existe um filho. Existem planos interrompidos e uma rotina que precisa continuar mesmo quando tudo parece desabar.
QUANDO A CIÊNCIA AINDA NÃO CONSEGUE CHEGAR A TEMPO
A ciência consegue diagnosticar a doença, mas ainda não dispõe de um tratamento capaz de combatê la.
Existem pesquisas em andamento. Dois ensaios clínicos são realizados nos Estados Unidos e em outros países, enquanto um terceiro estudo foi registrado na China.
O objetivo dessas pesquisas é tentar retardar a progressão da doença e ampliar a sobrevida dos pacientes. Não se trata de recuperar aquilo que já foi perdido, mas de tentar ganhar tempo.
E é justamente tempo que Lito não tem.
Mila tentou conseguir a inclusão do marido em pesquisas internacionais, mas encontrou uma barreira compreensível dentro dos próprios critérios científicos. Os estudos já estavam em andamento e a entrada de um paciente fora dos critérios poderia comprometer os resultados da pesquisa.
A justificativa científica faz sentido.
A situação humana, entretanto, continua sendo desesperadora.
Diante da impossibilidade de participar dos ensaios, Mila passou a buscar o chamado uso compassivo, uma possibilidade que pode permitir o acesso a medicamentos experimentais em situações graves e sem alternativas terapêuticas, fora de um estudo clínico convencional.
Ela procurou autoridades brasileiras e buscou apoio junto ao Ministério da Saúde, à Anvisa e ao Itamaraty.
Também iniciou conversas com uma empresa de biotecnologia.
Segundo Mila, existe a possibilidade de Lito ser a primeira pessoa a receber determinado medicamento experimental. A substância já teria passado por testes laboratoriais e estudos em animais, mas ainda não teria sido utilizada em seres humanos.
É aqui que a indignação precisa encontrar equilíbrio.
Não se trata de vender esperança fácil. Muito menos de afirmar que um medicamento experimental funcionará.
Trata se de reconhecer o drama de uma família que olha para uma doença sem tratamento disponível e pergunta se não existe uma última possibilidade a ser tentada.
Mila sabe dos riscos.
Ela mesma afirma que não ignora a gravidade da doença. O que busca é uma chance de, talvez, retardar sua evolução.
Talvez.
Essa palavra resume a crueldade de muitas doenças raras. Para quem está de fora, ela parece pequena. Para uma família diante de um diagnóstico fatal, pode significar tudo.
O TEMPO GANHOU OUTRO VALOR
Enquanto tenta encontrar uma alternativa médica, Mila também aprendeu a enxergar valor em coisas que antes pareciam banais.
Um movimento. Um momento de lucidez. Uma conversa. Um instante de felicidade.
Pequenas vitórias passaram a significar muito.
O casal também tenta preservar momentos felizes ao lado do filho e transformar o pouco tempo disponível em memória, afeto e presença.
É impossível ler essa história sem pensar no papel da ciência e na urgência de investir em pesquisas para doenças raras.
Para milhões de pessoas, um diagnóstico raro pode significar também um caminho solitário em busca de especialistas, estudos clínicos, medicamentos experimentais e autorização para tentar aquilo que ainda não está disponível.
Enquanto a pesquisa avança no ritmo necessário para produzir evidências confiáveis e seguras, algumas famílias vivem em outro relógio.
O relógio da doença.
E esse relógio não espera.
Para Mila, o tempo ao lado do marido se tornou sua moeda mais valiosa.
Talvez essa seja a maior lição deixada pela história de Lito Souza. Viagens, aviões, projetos e planos podem esperar. O tempo ao lado de quem amamos, não.
E, diante de uma doença que avança tão rapidamente, cada dia conquistado deixa de ser apenas mais uma data no calendário. Passa a ser uma pequena vitória.
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